“患病後，我深刻地感受到對時間和死亡的恐懼。”王文（化名）剛剛服過藥，望著窗外嘆口氣。如《我不是藥神》中演的一樣，王文的藥是印度仿制藥，需要定期拜托朋友幫忙購買。這是一位已經與艾滋病對抗18年的患者。藥物供給困難、服藥方式復雜、身邊人的眼光等都讓這一群體的生活承受著經濟和精神雙重的壓力。
文|新浪財經 原禕鳴
王文的故事中，有對羞恥、時間與死亡的考量，更有作為中國患者，從醫療不發達年代走到今天，從用黑市印度仿制藥到如今用上合法光明的藥物的感悟。
截至目前，中國艾滋病患者群體仍存在不小的用藥困境，但已有不少的企業對此有所佈局。此外，中國藥企也在艾滋病藥物領域多有涉獵。
患病之初，死馬當活馬醫
2004年，王文得一場重病。但在那個年代，艾滋病沒有普及，醫生對此也不夠解，王文跑不少好醫院檢查，甚至去包括華西醫院在內的很多知名醫院，但硬生生拖到生命垂危，已經下病危通知書的階段才檢查出是因艾滋病所致。
“這個疾病全世界都沒辦法，你肯定也沒辦法。”醫生給王文一些希望，但又不敢給太多希望。王文和醫生都在對藥物的效果不確定的情況下，別無選擇地進行“消極治療” ——“死馬當活馬醫”“摸著石頭過河”。
自此，王文的生活跌入谷底，年僅30餘歲的他第一次如此直面命運的無常，以及對時間、死亡的恐懼。這一群孤單、被社會戴著有色眼鏡看待的人們，若是聚在一起，也不過是抱團取暖以得安慰。
但當時，王文連獲得這種安慰都是奢望。十餘年前的網絡並不發達，王文幾乎接觸不到其他病友，看著已白發的父母，王文覺得自己是一個另類，所有的孤寂、痛苦、自責、內疚都需要自己去承受。
“我這麼年輕，我還不甘心”。好在，王文的父母、兄弟姐妹都給予王文足夠的支持。在不解艾滋病的傳播機制的情況下，王文的母親仍然貼身照顧著患病的王文。“我寧願患病的人是我。”王文的母親反復念叨著。
傢人、醫生的支持以及自己意志力的支撐下，王文多年來努力地配合治療、調整心態，也不斷地充實自己專業方面的知識，解服用藥物的依從性等規律。如今，他已經算是大半個艾滋病專傢。
歲月能沉淀一切，走到四十而立之年，王文的身體發福，皮膚也變黑，不再像年輕人一樣充滿朝氣。
但四十歲的他對人生、時間的看法也變，他看到身邊即使是健康的同齡人也漸漸出現體態上的問題。王文意識到，面對時間的不可逆，所有人都無能為力，唯一能改變的就是提高自己的生命質量，其餘的隻能統統交給時間，讓時間去沉淀。
病恥感重要還是生命本身重要？
多年來，王文的病恥感一直很嚴重。2004年初被確診的時候，王文過一段很封閉的生活，不願意與人有接觸，一方面是源於對疾病的傳播機制不解的恐懼，另一方面也是因為艾滋病並不是光彩的疾病。
即便到如今，王文的同事、領導以及同學都不知道王文的病情，王文希望可以像個普通人一樣社交。
在艾滋病患者的圈子裡，死亡是經常要面臨的課題，生離死別也是常有的事。王文的朋友楊林（化名）今年51歲，工作收入、傢庭背景都很優秀，這本是個應安度晚年、享受天倫之樂的年齡。
今年4月，楊林被確診為纖維癌，王文寬慰他說，“我們都是老戰士，很多病不是病死的，是嚇死的。”沒想到，這一通電話是永別的電話。
楊林手術的那段時間，王文因考試而異常忙碌，他們約著等楊林出院後再聚，考完試第三天，王文給楊林發的微信是楊林的父母回的，稱楊林已經走兩三天。彼時，楊林的父母非常憤怒，怪王文為什麼不早點把他患有艾滋病的事情告訴他們，或許就是這個原因讓他走。
但這個疾病本身就是個人隱私，王文作為他的朋友，沒辦法把楊林患有艾滋病的情況跟他父母講。“他都沒有告訴他的親生父母，我一個僅僅十幾年前去他們傢吃過飯的朋友又怎麼可能去說呢？”王文沒有做錯。
但朋友去世到現在，王文每天都在感慨生命的無常，也在思考，究竟是艾滋病本身的隱私性重要還是生命本身重要？
四次換藥，每次都是“渡劫”
當時國傢已經出臺“四免一關懷”的政策（中國艾滋病防治策略之一），國內已有很多的免費艾滋病藥可供患者使用。但王文的親身經歷表明，彼時艾滋病患者的用藥仍面臨很多問題。藥物的副作用大，換藥的風險更大，王文換四次藥，每次都是“渡劫”。
患病的前6年，王文服用的是司他夫定、拉米夫定和奈韋拉平，每天兩次，每次一大把。王文的傢裡沒人患高血壓，在沒有遺傳疾病的情況下，王文的高血壓越來越嚴重，在醫生的建議下，王文迫不得已換藥。
他把司坦夫定換成齊多夫定，這款藥的副作用是脂肪轉移，嚴重影響王文的形象。他又把藥換成替諾福韋和拉米夫定，這款藥的副作用——嚴重腹瀉讓王文的體重從120斤瘦到一百斤出頭。
王文不斷地以自己的身體感受為尺度，又換第四次藥，改成服用來自印度的仿制藥（商品名藥在劑量、安全性和效力、質量、作用以及適應癥上相同的一種仿制品）DTT（二硫蘇糖醇）。這款藥的副作用微乎其微，價格也便宜，藥費一個月在300-400元左右。換藥的風險太大，不同的藥的副作用還不盡相同，王文用這款印度仿制藥到現在，再沒敢換。
從其多年的服用經驗來看，印度仿制藥的治療和效果的確不錯。但這也並不是萬全的選擇，王文經歷痛苦的掙紮。畢竟如《我不是藥神》中所演，王文並非通過正規的渠道購買藥品，在國內不受保護，王文每次購藥都可能面臨假藥、代購本身渠道違法不受保護、渠道不通暢、海關扣押導致斷藥等情況。
王文有些每隔兩年去國外背兩年的藥回來的病友，疫情這幾年一直在拜托朋友郵寄，身邊也有患者因海關扣押而斷藥，情急之下求助其他患者來借用藥物去調配。
2018年，王文自己也經歷過藥郵寄錯的情況，當時王文並沒有經驗，也不知道藥丟該如何賠償。這件事讓王文有心理陰影，畢竟斷藥的後果太嚴重，此後，雖然每次買藥都會做很周密的計劃，但他每次也都會擔心。
他也不是沒有考慮將印度仿制藥換成原研藥（原創性的新藥、價格較貴）比克恩丙諾片（必妥維），最起碼國內的藥可以光明正大地購買，不會讓王文有一種偷偷摸摸的感覺。其次是，購買國內的藥物相對更方便，在醫院就可以買到，可信度也更高。
“誰都知道原研藥好，但它太貴。”王文所在的病友溝通群裡，80%、90%的患者都在服用免費藥，隻有不到10%的患者服用必妥維這類原研藥和印度仿制藥。
而好在，如今包括必妥維在內的艾滋病原研藥已經納入醫保目錄，價格大幅度降低。王文不再購買印度仿制藥，等手裡的藥用完就可以用上患者經濟負擔相差不大的原研藥。“我是中國人，我肯定更願意服用中國的藥。現在必妥維就在中國，國傢又給我這樣一個權利，我為什麼不去爭取、去享用呢？”王文也建議身邊的患者可以盡快換成正規的原研藥。
從地下走入光明
目前，全國仍然有114萬人在飽受艾滋病的困擾。這群人，似乎餘生都在和病恥感和對死亡的恐懼打交道。但不幸中的萬幸是，隨著醫學的進步，艾滋病患者的生命長度和生活質量與常人無異，規范有效的藥物治療可以將HIV病毒載量控制在非常低，甚至在體內檢測不到的水平。
但用藥一直都是艾滋病患者的心病。目前，中國艾滋病抗病毒治療藥物分為國傢免費藥，醫保創新藥和自費藥物。2021年11月，國傢醫保局正式發佈《國傢基本醫療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄（2021年）》，抗病毒治療用藥成為國傢醫保談判的重點之一。
《我不是藥神》的故事固然精彩，但黑市的印度仿制藥也危害眾多患者的健康。如今，醫保覆蓋的艾滋病藥物品種在逐步擴大，國內合法的、可被患者承擔的藥物越來越多，需要鋌而走險購買印度仿制藥的患者就會越來越少。
截至目前，中國艾滋病患者群體仍存在不小的用藥困境，但已有不少的企業對此有所佈局。根據弗若斯特沙利文報告，全球艾滋病藥物市場規模較大，2021 年估算規模達近400億美元，並將以4.4%的年復合增速持續增長至2030 年。
中國艾滋病藥物市場規模則較小，主要原因是中國大部分患者依賴政府提供的免費藥品，2019 年自費患者占用藥人群比例不足10%。隨著新一代艾滋病藥物進入中國市場，以及整體經濟發展導致患者自費意願提升，中國艾滋病藥物市場有望迎來快速增長。
2018年，吉利德德必妥為問世，並在上市的第二年就席卷全球並達到73億美元銷售額，一躍成為艾滋病藥王，上市短短5年，必妥為已經為吉利德貢獻超過230億美元收入。根據吉利德2022年第一季度財報，必妥為仍舊保持著18%的高增長率，就目前來看暫時還沒有藥物能夠撼動其地位。
國企也有所發力。2018年，前沿生物自主研發的國傢1類新藥、全球首個獲批的HIV長效融合抑制劑艾可寧在國內獲批上市，完成我國抗艾新藥從0到1的突破。
2017年和2019年，艾迪藥業的抗艾滋病一類新藥ACC007及其復方制劑ACC008相繼被列入國傢十三五“重大新藥創制”科技重大專項。