網紅卓君的媽媽突然用他賬號發文，稱兒子卓君已經去世。據悉，卓君是一個網紅漸凍癥患者，他在16歲時就查出漸凍癥，當時醫生稱其20歲都活不到。但母親並沒有放棄他，一直堅持照顧24年，成功為他“續命”到40歲，創造一份奇跡。
最初母子二人是為能生存下去，開始做短視頻、直播帶貨，減輕傢裡的負擔。
卓君還靠著隻有三根能動的手指，兩年多寫100多篇自媒體文章。
資料顯示，漸凍癥一般指肌萎縮側索硬化，它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後，導致包括球部（指延髓支配的這部分肌肉）、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。
2014年夏天，“ALS冰桶挑戰”（ALS Ice Bucket Challenge））在社交媒體上發起，該活動旨在是讓更多人解ALS這一罕見疾病，同時也達到募捐的目的。
“ALS冰桶挑戰賽”曾在全美科技界大佬、職業運動員中風靡，美國不少名人，如比爾·蓋茨、蒂姆·庫克等人都積極響應。
在中國，很多科技界大佬、明星等也都紛紛參與其中。
3月29日消息，據國內多傢媒體報道，漸凍癥鬥士”蔡磊在接受采訪時表示，不遺餘力投入漸凍癥藥物研發，他表示，四年已經投入資金4000萬，再捐1個億，沒有錢就去掙錢。有專傢表示，蔡磊讓整個漸凍癥的研發進度至少加快10
”聯盟會長、中國電子發票的推動者。蔡磊在2019年確診漸凍癥，之後走上推動解凍”病癥的漫漫征途。漸凍癥是一種罕見病，被世界衛生組織列為五大絕癥之首，學名肌萎縮側索硬化癥（ALS）。這是運動神經元病中的一種，患
蔡磊是一位漸凍癥患者，近日宣佈將全力支持一傢因研發漸凍癥藥物而倒閉的公司重新開業。面對這個全世界都難以攻克的難題，無數公司投入大量的時間和資金，但始終未能找到有效的治療方法。盡管深知前路充滿挑戰，甚至
快科技6月12日消息，前京東副總裁蔡磊2019年確診漸凍癥，之後走上推動解凍”病癥的漫漫征途。日前，蔡磊在鳳凰衛視冷暖人生《蔡磊的世界》節目中談到大眾對他的誤解。蔡磊稱，有人認為他是騙子，忽悠五年也沒見攻破，
消息，近日，前京東副總裁蔡磊接受央視新聞采訪，目前漸凍癥病情已經持續加重，口齒表達已經變得不清晰。蔡磊表示，自己舌頭和下嘴唇都萎縮”，甚至洗澡都要拿繩子捆著，日常看似普通細小的動作，稍不註意，都可能是
科技8月26日消息，在近日的一段節目中，京東原副總裁、漸凍癥抗爭者蔡磊稱他可以完全接受死亡。他透露其實自己去年已在準備身後事，找接班人、設立慈善信托、設立遺體捐獻、寫書，都是知道自己快不行，在做的準備。”
續的運動單位活動。專傢表示，有些人將僵人綜合征”與漸凍癥”混為一談，其實兩者天差地別，漸凍癥”就是肌萎縮側索硬化的最終結局，僵人綜合征”病人不會因該病死亡，但會因生活質量嚴重下降，承受巨大的心理壓力。
故事做人設的同時，還需要不把網友當傻子。在因為抗擊漸凍癥走紅後，前京東副總裁蔡磊在2022年宣佈開始直播帶貨，隨後接連開播。蔡磊在抖音表示要把直播電商常態化蔡磊坦言帶貨是為持續支持漸凍癥事業，在直播中會分
快科技7月31日消息，腦機接口公司Synchron發佈公告，漸凍癥患者成功使用意念控制蘋果Vision Pro。據悉，Synchron的腦機接口不需要在患者腦袋上打洞植入，而是通過頸部靜脈，向大腦運動皮層表面的血管中植入收集信號的接口，並
贈儀式在清華大學醫學院科學樓舉行，此次捐贈旨在推動漸凍癥這一世界性醫學難題的科研攻關進程。京東原副總裁、漸愈互助之傢平臺創始人蔡磊線上出席捐贈儀式並表示，期待此次對清華大學基礎醫學院的科研支持能夠成為
快科技1月27日消息，京東原副總裁、漸凍癥抗爭者蔡磊今天發文宣佈，與夫人再捐出1億元，用於支持漸凍癥的基礎研究、藥物研發、臨床醫療等科研項目。他表示，盼望腦科學和神經系統疾病、免疫學、代謝組學、蛋白組學、
快科技11月14日消息，據BRTV醫者”官方賬號介紹，日前漸凍人蔡磊試用清華大學團隊開發的可穿戴人工喉，成為首個使用人工喉的人類。通過這款人工喉，蔡磊發出與自己正常時候幾乎完全一樣的聲音，他本人都表示還原度很高
據“BRTV醫者”官方賬號介紹，日前漸凍人蔡磊試用清華大學團隊開發的可穿戴人工喉，成為首個使用人工喉的人類。通過這款人工喉，蔡磊發出與自己正常時候幾乎完全一樣的聲音，他本人都表示還原度很高，這讓漸凍人後期
數學傢。當天，頒獎禮還迎來一位特別選手，20歲的華裔漸凍癥少年樓印根獲得優秀獎。他身體被禁錮在輪椅上，意志與頭腦卻遠勝常人，興趣廣泛，喜歡看費德勒打網球、聽汪峰的歌，最近還完成人生的第一次沖浪。樓印根目