快科技4月24日消息,近日,前京東副總裁蔡磊接受央視新聞采訪,目前漸凍癥病情已經持續加重,口齒表達已經變得不清晰。
蔡磊表示,自己舌頭和下嘴唇都萎縮”,甚至洗澡都要拿繩子捆著,日常看似普通細小的動作,稍不註意,都可能是致命的。
蔡磊是原任職京東集團財務副總裁,也是互聯網 財稅”聯盟會長、中國電子發票的推動者。
他在2019年確診漸凍癥,之後走上推動解凍”病癥的漫漫征途。
漸凍癥是一種罕見病,被世界衛生組織列為五大絕癥之首,學名肌萎縮側索硬化癥(ALS)。
這是運動神經元病中的一種,患者逐漸出現全身肌肉萎縮、無法說話、無法吞咽、無法呼吸,直至死亡,迄今為止,漸凍癥病因不明,且無法治愈。
專傢表示,漸凍癥的病因目前不十分明確,國內外研究均顯示約5%-10%的的病例可能與基因缺陷及遺傳有關。
另有約90%的患者病因不明,有部分環境因素,如病毒感染、重金屬、中毒、免疫、外傷等都可能參與疾病的發生。
在這次的采訪中,蔡磊吃力地說出:我還是期待那一天,我快倒下之前,幹掉漸凍癥。”
甚至還笑稱:”給我的時間太短,如果給我十年,秒殺它。