快科技4月6日消息,據國內媒體報道,近日蔡磊被問及身體情況時表示,由於全身肌肉萎縮,現在連坐凳子都覺得非常累,日常時刻需要人攙扶。
蔡磊是原任職京東集團財務副總裁,也是互聯網 財稅”聯盟會長、中國電子發票的推動者。
蔡磊在2019年確診漸凍癥,之後走上推動解凍”病癥的漫漫征途。
漸凍癥是一種罕見病,被世界衛生組織列為五大絕癥之首,學名肌萎縮側索硬化癥(ALS)。
這是運動神經元病中的一種,患者逐漸出現全身肌肉萎縮、無法說話、無法吞咽、無法呼吸,直至死亡,迄今為止,漸凍癥病因不明,且無法治愈。
專傢表示,漸凍癥的病因目前不十分明確,國內外研究均顯示約5%-10%的的病例可能與基因缺陷及遺傳有關。
另有約90%的患者病因不明,有部分環境因素,如病毒感染、重金屬、中毒、免疫、外傷等都可能參與疾病的發生。
今年1月份,蔡磊與夫人再捐出1億元,用於支持漸凍癥的基礎研究、藥物研發、臨床醫療等科研項目。
據介紹,他一年前就賣房賣車,決定打光自己的最後一顆子彈,如今推動一些國內研究開展。
蔡磊表示,資助這些研究對科研成果商業利益沒有追求,唯一期望的就是能實現50萬名漸凍癥患者的生命救治。